Kampen för att rädda Alice: ”Tiden tickar”

Grimslöv Artikeln publicerades

Engagemanget att hjälpa är stort. Facebook-gruppen ”Vår älskade Alice” har fått ett enormt gensvar. Bidragen, hjälpen och stödet värmer en hårt prövad familj under svåra förhållanden. Det handlar om en flicka från Grimslöv och hennes familj och kampen mot en till synes obotlig genetisk sjukdom.

Mitt i den tunga vardagen hittar mamma Emelie Oskarsson och Emelie stunder av värme och lycka.
Foto: Lena Gunnarsson
Mitt i den tunga vardagen hittar mamma Emelie Oskarsson och Emelie stunder av värme och lycka.

Alice Oskarsson från Grimslöv föddes för fem år sedan. Förlossningen gick bra och Alice var ett helt normalt barn som charmade alla. Alice fick en lillebror när hon var drygt två år gammal. Mitt i all babylycka började Alice visa tecken på att motoriken och synen försämrats. Alice ville inte gå ner för trappan längre. Fler och fler saker hände. Alice fick epilepsianfall och fick medicin mot detta. Saker blev bättre. Dock bara tillfälligt. Fler prover togs. Inga svar kunde fås.

Till slut kunde man få fram en diagnos. Den kom i slutet av januari i år: Alice har en ovanlig genetisk sjukdom som det inte finns något botemedel för löd domen som naturligtvis kom som ett dråpslag.

Pippi Långstrump ger Alice kraft och glädje.
Foto: Lena Gunnarsson
Pippi Långstrump ger Alice kraft och glädje.

– Utfallet är inte roligt. Man tappar alla sina förmågor och kräver total omvårdnad. Det finns inget bot mot detta, berättar Emelie.

Alice diagnos är neuranal ceroid lipsfuscionos (NCL) och Alice har variant CLN7. Hon är det enda kända fallet i Sverige med den diagnosen. Totalt finns det 26 barn i världen som är kända med samma sjukdom.

Pappa Petter Oskarsson och mamma Emelie Oskarsson är tacksamma från allt stöd man får från vänner.
Foto: Lena Gunnarsson
Pappa Petter Oskarsson och mamma Emelie Oskarsson är tacksamma från allt stöd man får från vänner.

Vetskapen om sjukdomen är ytterst begränsad. Emelie och Petter började söka på Google. Man bad vänner hjälpa till med forskandet. Man ville leta efter halmstrån. Efter mycket letande fann man en länk till en flicka i USA med samma sjukdom.

Därigenom fick familjen vetskap om en forskningsstudie i USA och hoppet står nu att få vara en del av den. En behandling kan förhoppningsvis stoppa sjukdomsförloppet och laga den defekta genen. Men det handlar om ofantliga kostnader och en snårig väg för att förstå om olika försäkringar kan täcka kostnaderna.

– Tiden tickar. Vi är redo att åka, säger mamma Emelie Oskarsson. Som också berättar att hon varit i kontakt med den amerikanska flickans mamma.

Familjens hårda kamp har inte gått spårlöst förbi bland vänner och släktingar. Engagemanget och hjälpviljan är stor. Tillsammans med Sofie Örnvinsson som har barn på samma förskola har Facebook-gruppen ”Vår älskade Alice” startats. Där finns också en fond för att bidra till Alice och familjens kamp mot sjukdomen. Gensvaret har varit stort och pengar tickar in på kontot.

Alice Oskarsson leker gärna med sin modell av Villa Villekulla.
Foto: Julia Viktorsson
Alice Oskarsson leker gärna med sin modell av Villa Villekulla.

– Folk bryr sig verkligen och det värmer väldigt mycket. Det är många som vill hjälpa till, berättar Emelie och Petter.

Mycket tid och kraft går åt till att få vardagen att flyta på så smidigt som möjligt. Och också ha tid över att brottas med projektet att komma till USA och få hjälp.

Emelie är sjukskriven för tillfället och Petter har en egen firma och kan delvis styra över sin tid. Alice kämpar på tappert med sin vardag. Det blir mindre tid på förskolan. Men hon går fortfarande dit. Dessutom har hon en en stark förebild i Pippi Långstrump som fångar hennes uppmärksamhet och ger henne glädje.

Alice  bjuder gärna på ett leende som smittar av sig till pappa Petter.
Foto: Lena Gunnarsson
Alice bjuder gärna på ett leende som smittar av sig till pappa Petter.

– Det finns ingen som kan få henne att skratta så mycket som Pippi Långstrump och mormor, säger Emelie.

Lillebror Algot är också fylld av energi och kräver sin dos av uppmärksamhet. Eftersom han bär på samma gener kan man inte utesluta att även han kan drabbas.

Stödet och engagemanget kring familjens kamp är värmande. Här är en hälsning från Agnes.
Foto: Lena Gunnarsson
Stödet och engagemanget kring familjens kamp är värmande. Här är en hälsning från Agnes.

– Men än så finns inga som helst tecken på det, säger föräldrarna.