ME-sjuka gör sina röster hörda

Debatt Artikeln publicerades

Söndagen den 12 maj, på den internationella ME-dagen, ställdes hundratals tomma skor ut på gator och torg under parollen #MillionsMissing!

Bild från helgen då det på flera ställen ställdes ut tomma skor på gator och torg under parollen #MillionsMissing.
Foto: Privat
Bild från helgen då det på flera ställen ställdes ut tomma skor på gator och torg under parollen #MillionsMissing.

Skorna med tillhörande berättelser representerar alla ME-sjuka som på grund av sjukdom inte kan vara på plats, men ändå vill göra sina röster hörda.

Att ”miljoner saknas” syftar på de sjuka som saknas från sina arbeten, skolor och sociala liv. Samtidigt som miljontals kronor saknas till forskning.

ME/CFS är en allvarlig multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energimetabolism är påverkade. Sjukdomen är vanligare än MS och bara i Kronobergs län beräknas 200-800 vara drabbade. Symptomen är många, bland andra funktionsnedsättande energibrist och kognitiva svårigheter.

Karaktäristiskt är att fysisk och mental aktivitet utöver individens toleransnivå kan ge kraftig symptomförvärring, ibland långvarigt eller permanent. Vid svår ME kan gränsen gå vid en dusch, medan milt sjuka kan klara deltidsarbete.

Vem som helst kan drabbas oavsett ålder eller kön och majoriteten insjuknar efter infektion. Cirka 25 procent av patienterna är bundna till sina hem. Sjukdomen räknas som kronisk då få återfår tidigare funktionsförmåga.

ME har varit en bortglömd sjukdom. Trots att godkänd behandling saknas får forskningen försumbara medel. Då för breda diagnoskriterier använts har ME ofta klumpats ihop med kronisk trötthet och utmattningssyndrom.

Stick i stäv mot vad ny forskning och erfarenhet indikerar får ME-sjuka ofta rådet att ignorera kroppens signaler, öka sin aktivitet och träna, vilket gett många kraftiga och bestående försämringar. Tidig diagnos och mer kunskap i vården är avgörande för att behålla livskvalitet och arbetsförmåga.

De svårast ME-sjuka i länet är sängliggande och kan inte ens ta hand om sig själva, än mindre resa. Ändå saknas tillgång till specialistläkare i länet och man nekas hjälp med remiss till det fåtal ME-mottagningar som finns i landet. Vi behöver tillgång till bättre vård, mer kunskap och ökad finansiering av biomedicinsk forskning.

RME Kronoberg Blekinge