Ett nytt starkt hjärta räddade deras Hugo

Det är snart två år sedan Kristine Lorentzson och Mattias Johansson äntligen kunde lämna Skånes universitetssjukhus i Lund och åka hem till villan på norr i Växjö med hela familjen. Då började en ny vardag.

Idag är sonen Hugo en vanlig nioåring, som går i skola och leker med sina kamrater. Han får inte äta plockgodis och han blir aldrig någon sprinter, berättar föräldrarna, men de kan sänka axlarna och känner ingen ständig oro.

– Vi har varit helt öppna med vad som hänt inför både Hugo och hans lillebror. Vi tror inte på omskrivningar. Hugo är stolt över sitt nya hjärta.

De har haft tur som fick hjälp, det är så de känner.

– Under tiden på sjukhuset har vi träffat så många sjuka barn. Liv och död är så nära. Att då få åka hem med sitt barn – då har man haft tur!

Livet gjorde en tvärnit, som Kristine uttrycker det, den där fredagen i januari. Det som hände därefter är varje förälders mardröm.

– Jag hade under hösten en känsla att något inte stod rätt till. Hugo åt dåligt och var trött. Men det var vaga symptom, inget akut som man söker för, berättar Kristine.

När han en morgon strax efter nyår vaknade, blek och kallsvettig, och skrek att hade ont i magen – då åkte de direkt till akuten. Men där hittade man inga fel och när Hugo sovit en stund var han pigg och fick åka hem. När han senare började kräkas fick de rådet att söka vårdcentralen. Var det kanske maginfluensa? Eller förstoppning?

– Det som egentligen hände var att han kräktes för att hans inre organ började stänga ner, säger Mattias.

I efterhand har de fått veta att det är väldigt svårt att upptäcka hjärtfel av det här slaget, man kan inte lyssna sig till det. Först när man gjorde en röntgen upptäcktes att hans hjärta var förstorat. Vad som orsakade hans tillstånd kan man inte med säkerhet veta, troligen var det ett virus.

Läget blev snabbt akut och Kristine fick veta att de skulle åka till Lund redan samma kväll.

– Jag förstod ingenting. Men jag minns att jag frågade om det var allvarligt.

När Hugo svimmade blev det fullt pådrag.

–Jag trodde han skulle dö.

Medan Kristine stod mitt i kaoset på sjukhuset befann sig Mattias på Bromma flygplats på väg hem efter en jobbresa. Han fick korta sms: ”vi ska åka till Lund”, men inte mycket mer.

– Jag har nog aldrig ringt så många arbetskamrater för att prata jobb. Allt för att slippa tänka på det som hände. Jag kunde ju inget göra.

Mattias hann hem till Växjö lagom för att vinka åt Hugo i ambulansen innan det bar iväg i ilfart.

Allt hände så snabbt och kom som en fullständig chock för föräldrarna – det var som om Hugo drabbats av en olycka.

– Vi visste inte om han skulle överleva första natten i Lund. De pratade om nytt hjärta och om pumpmaskin redan då.

Hugos tillstånd förbättrades med hjälp av läkemedel, men efter fem veckor svarade han inte längre på behandlingen och han blev sämre igen. Då beslutade läkarna att sätta in en hjärtpump för att avlasta hjärtat och ge det en chans att återhämta sig.

Två slangar opererades in i hjärtat och en stor tryckluftspump på 150 kilo, med tysk mekanik, såg till att blodet cirkulerade genom pumpen och hjärtat.

Operationen var inte odramatisk. Hugo fick blodförtunnande för att inte riskera proppar, vilket orsakade inre blödningar och man fick öppna flera gånger.

– Det kändes som han stod på kanten av ett stup. Det var den bild jag hade framför mig. Jag ville bara att han skulle backa, lämna branten och få lite marginal, berättar Kristine.

Apparaten följde Hugo vart han gick. Mattias visar bilder på hur de, när Hugo piggnat till, varit på gården precis utanför sjukhuset. Hugo fäktar med svärd och bakom honom står den meterhöga apparaten med en lång förlängningssladd.

– Vi kom bara så långt förlängningssladden räckte.

Månaderna gick och familjen skapade sig någon form av vardag där på sjukhuset. Hugo gick i skolan och var på lekterapin. Föräldrarna bodde på Ronald McDonalds hus för anhöriga och turades om att sova hos Hugo. Lillebror Dennis bodde ibland med familjen och däremellan hos släktingar.

– När det verkligen behövs fungerar sjukvården fantastiskt i Sverige, säger Mattias.

De levde som i en egen bubbla. Kristine, som normalt ser sig som en driftig person, klarade inte att köpa en korv åt Mattias i Pressbyrån. Hon glömde vad hon skulle köpa – trots två försök.

– Det gick inte att ta in instruktioner som ”det är bra om ni gör detta några gånger per dag.” Man behövde konkreta besked: gör det här klockan två.

Att handlingsförmåga sviker på det här sättet har de fått veta är en vanlig reaktion.

När läkarna konstaterade att Hugos hjärta var för dåligt kände de ingen tvekan inför transplantationen.

– Det fanns inga alternativ. Han kan ju inte leva på sjukhus med en pump hela livet.

Allt var förberett, men för Mattias och Kristine kändes tiden som det jobbiga.

– När han kom upp på transplantationslistan hade vi varit fem månader på sjukhus. Väntetiden var i genomsnitt åtta månader. Det kändes jättelänge.

Det är många faktorer som påverkar väntetiden. Man ska hitta ett hjärta som passar i storlek och blodgrupp. Hur akut tillståndet är påverkar också. Den som ligger på sjukhus går före den som kan vistas hemma.

Väntan blev inte så lång som man befarat. En eftermiddag kom samtalet: ”Hej, det är transplantationskoordinatorn. Vi har hittat ett bra hjärta.”

Därefter hade man fyra timmar på sig till operation.

Läkarna sa att hjärtat var perfekt, rätt storlek och blodgrupp. Ett starkt hjärta åt Hugo.

Mattias och Kristine reagerade olika efter transplantationen. För Kristine var problemet löst, hon såg bara möjligheter. Mattias såg bara problemen.

– Jag kände att nu går vi från något känt, pumpen, mot något okänt. Skulle kroppen ta emot det nya hjärtat?

Ett par dygn senare fick Hugo ett hjärtstopp. Mattias var där och backade bara ut ur rummet när personalen ryckte in och gjorde en akut insats.

– Det var fruktansvärt, säger Mattias.

Orsaken till hjärtstoppet var att hjärtat svullnat under hanteringen och blev för stort för Hugos kropp. Han fick ligga nersövd i en vecka med öppen bröstkorg innan allt hade lagt sig.

Efter ett så stort ingrepp är det en lång resa tillbaka. Det gällde att träna upp Hugo rent fysiskt. Små självklara saker blev stora steg för dem: ”idag gick han tre steg”.

Under flera månader hade han inte ätit vanlig mat utan fått näring via en sond. Det var som att börja från början, att äta, gå, lyfta benen i trappor, vistas ute.

Drömmen för dem var att komma hem till jul och så blev det. Men allt var inte över för det.

– Då var vi plötsligt ansvariga själva. Han skulle bland annat ha 25 olika doser medicin per dag, säger Mattias.

Växjö lasarett ligger visserligen bara några minuter bort men där har man inte samma rutin. Att barn hjärttransplanteras är fortfarande väldigt ovanligt.

Som föräldrar var de också starkt påverkade av det som hänt. De tycker själva att de bearbetat mycket under resans gång. Mattias har pratat med några få kompisar, Kristine har skrivit mycket.

– I perioder grät jag hela tiden. Påsarna under ögonen hann aldrig försvinna, berättar Kristine.

Efter en tid hemma började Mattias arbeta lite igen. Men stressnivån i kroppen hade inte sjunkit. Han var ingen bra arbetskamrat, humöret gick upp och ner. Oron för att akut behöva åka till sjukhus fanns där hela tiden. Det tog ett halvår innan han ensam vågade ta ansvar för en uppgift.

Idag kan de slappna av på ett annat sätt, men båda säger att de inte tål stress lika bra.

– Jag är inte samma person som jag var innan. Då kunde jag fokusera på många saker samtidigt och hantera stress på ett helt annat sätt, konstaterar Mattias.

– Händer det nåt går jag igång direkt, säger Kristine.

Hugo måste ta medicin hela sitt liv och de måste tänka på att han inte har samma immunförsvar som andra. Det är därför han inte bör äta all slags mat och måste välja paketerad godis istället för plockgodis. Får han feber måste han till sjukhus.

Hugo började i skolan ett halvår efter hemkomsten, men då orkade han inte springa som de andra. Det är först nu i sommar som de känt att Hugo är som vilken jämnårig pojke som helst. De är inte längre i ständigt stand by-läge.

Livet har ändå förändrats för dem alla.

– När Hugo blev sjuk hoppade vi av allt, föreningsliv, tv-abonnemang, allt. Vi stängde ner. Nu gör jag ett mer aktivt val. Vad vill jag göra egentligen? Jag är exempelvis inte lika aktiv i föreningslivet längre, berättar Mattias.

– Man vet inget om livet. Man får njuta av det man har. Jag tänker inte rusa på för att hinna så mycket som möjligt, säger Kristine.

Hon känner att de både fått en coolare inställning till livet – och mer respekt.

Hugo är inte bara mottagare av ett nytt hjärta, han är donator också. Klaffarna från hans hjärta har i sin tur hjälpt något annat barn med hjärtfel.

– Det kändes jättebra att kunna ge!