Femårige Vide full av energi efter behandlingen

Växjö Artikeln publicerades

När femårige Vide fick diagnosen SMA, en progressiv muskelsjukdom, fanns det ingen behandling, ingen bot.

Men forskningen har gjort avgörande framsteg. Efter sju behandlingar med ett nytt läkemedel kan hans föräldrar se tydlig skillnad.

– Han är en helt annan unge, full av energi.

Vide går till attack mot fotografen. Han gillar att pyssla och bygga med lego.
Foto: URBAN NILSSON
Vide går till attack mot fotografen. Han gillar att pyssla och bygga med lego.

När vi första gången träffade Vide och hans föräldrar Linda Selin och Mathias Bolin hade hoppet väckts – men de kände också stor frustration. Vides sjukdom innebär att hans muskler steg för steg förtvinar. Dittills hade det inte funnits någon behandling, men ett nytt läkemedel visade uppseendeväckande goda resultat. Frågan var vilka som skulle få ta del av den kostsamma behandlingen.

Under några månader kastades de mellan hopp och förtvivlan. Men hösten 2017 blev det klart att Vide skulle få behandling med läkemedlet Spinraza.

– Det är som att vinna högsta vinsten, sa föräldrarna i intervjun med Smålandsposten för ett år sedan.

Efter sju resor till Göteborg och Drottning Silvias barnsjukhus har behandlingen överträffat alla deras förväntningar.

Vide har i dag en helt annan styrka, framför allt i armar och ben, än han hade för ett år sedan. Han kan luta sig framåt och hämta saker på golvet och resa sig igen utan hjälp. Och han klarar av lätta förkylningar utan att behöva hjälp att hosta. Han till och med sover bättre.

– Största skillnaden är att han är piggare och full av energi. Han tar för sig på ett helt annat sätt, berättar Mathias.

Vide har fått tillbaka förmågor efter ett år med läkemedlet Spinraza. Bland annat kan han åter rulla runt utan hjälp.
Foto: URBAN NILSSON
Vide har fått tillbaka förmågor efter ett år med läkemedlet Spinraza. Bland annat kan han åter rulla runt utan hjälp.

•••

När vi för ett år sedan träffade familjen Bolin-Selin i villan i Växjö fick vi gå genom källaren. De höll på att bygga om för att anpassa huset efter Vides funktionshinder.

Nu är entrén klar, med hiss och extra utrymmen för att rymma en snabb femåring i rullstol och ninja-dräkt. Planlösningen är öppen så att Vide ska kunna röra sig så mycket som möjligt. På andra våningen har han ett extra rymligt badrum och ett eget rum.

Här står avancerade legobyggen på rad i hyllan. Favoritfiguren är Ninjago. Han älskar att jobba med lego och vet precis var de olika pyttesmå bitarna ska vara.

– Arbetsterapeuten säger att hans finmotorik är bättre än genomsnittet för en frisk femåring. Det känns ju härligt att höra, berättar Linda.

Hissen som leder från markplan till andra våningen i villan sköter Vide med bravur på egen hand.

– Men vi måste ju vara där och möta honom. Även om han kan göra mycket, och vill göra saker själv, så finns det ju situationer han inte klarar på egen hand.

Mycket har fallit på plats för familjen under det här året. Föräldrarna lovordar teamen runt Vide, såväl i Göteborg som i Växjö.

– Vi är så tacksamma för att alla de här experterna finns för Vide. På förskolan är de fantastiska och gör allt man kan för att Vide ska få känna sig som alla andra barn.

Till hösten väntar förändringar. Vide börjar förskoleklass, med nya kamrater och andra människor runt omkring sig. Familjen förbereder sig för en ny situation, där Vide måste ha någon form av extra resurs eller assistent.

Häromveckan presenterades förslag som, om de genomförs, inte ger barn samma rätt till personlig assistans som med dagens regler. Det är något som oroar Vides föräldrar:

– Vide kommer ju att behöva någon vid sin sida dygnet runt i hela sitt liv. För oss är det viktigt att han ska kunna få den frihet som friska barn i hans ålder har.

Kompisarna på förskolan har vuxit upp med Vide och tycker inte det är något konstigt med hans funktionshinder. Nu blir det nya barn som han ska lära känna.

– Jag vill att alla ska få veta vad det handlar om. Inte smussla så att man går omkring och undrar vad det är för fel, säger Linda.

Själv vill inte Vide att man talar om hans sjukdom. Han tycker inte att han är sjuk, utan säger att han bara har svaga muskler.

•••

Behandlingen har gjort honom starkare. Vide klarar idag att plocka upp saker från golvet och därefter resa sig på egen hand.
Foto: URBAN NILSSON
Behandlingen har gjort honom starkare. Vide klarar idag att plocka upp saker från golvet och därefter resa sig på egen hand.

Vide var ett och ett halvt år när föräldrarna fick beskedet att han hade en mycket ovanlig, ärftlig muskelsjukdom – SMA, spinal muskelatrofi.

– När vi först fick diagnosen kändes det helt hopplöst. Men nu... ja, nu känns det hanterbart, säger Mathias.

– Då tyckte jag det värsta var att han skulle sitta i rullstol. Det är ju det minsta problemet, säger Linda och skrattar lite åt sin egen reaktion.

SMA är en progressiv muskelsjukdom som i sin allvarligaste form innebär att barnet dör inom ett år. Vide har en mindre allvarlig form, typ 2, som även den hade en dyster prognos till för ett par år sedan.

De framtidsutsikter Vides föräldrar fick för sin son var att musklerna skulle förtvina steg för steg. Kanske skulle han kunna manövrera elrullstolen själv och hantera en läsplatta.

Den bilden står i stark kontrast till den Vide vi ser idag och som i flera avseenden kan leva och leka som andra femåringar. Hans föräldrar berättar att han återfått förmågor på vissa områden. Han kan exempelvis rulla runt och stå i krypställning. Armarna använder han idag jättemycket och benen har en annan rörlighet än för ett år sedan.

Viljan att självständigt klara saker är stark. Stöter han på motgång kan han kämpa och kämpa för att klara av det han föresatt sig.

– Vi försöker hålla oss i bakgrunden, säger föräldrarna.

+ 3

Läkemedlet Spinraza, som stimulerar produktionen av ett saknat protein, öppnar helt andra möjligheter för barn som drabbats av SMA. Det progressiva sjukdomsförloppet kan bromsas upp. Därför är det viktigt med tidig behandling.

För ett år sedan uttryckte Linda sina förhoppningar om att Vide när han blir vuxen ska kunna sitta med rak rygg, använda sina armar och andas själv. ”Då är det fantastiskt!”

I dag känns det framtidsscenariot inom räckhåll. Men ingen av föräldrarna vågar hoppas att han ska kunna gå.

– Man vet ju inte någonting längre, men nej, det känns lite väl långt bort, säger Mathias.

Vide är bland de första i Sverige som fått behandling av Spinraza, bortsett från dem som deltagit i forskningsstudien. Var fjärde månad åker familjen till Göteborg, där läkemedlet sprutas in i ryggmärgsvätskan. Ingreppet sker i operationsmiljö och han måste sövas under tiden.

Vid sidan om dessa behandlingar har Vide ett träningsprogram, där han bland annat står och går i en speciell träningsmaskin. Att belasta benen har betydelse för skelettets utveckling.

När musklerna blir svaga kan också andningen påverkas, men Vide har normalt sett inga andningsproblem.

– Han har knappt varit förkyld sedan behandlingen påbörjas. Vi får fortfarande hjälpa honom att hosta upp slem, men en lättare förkylning klarar han utan hjälp, berättar Linda.

SMA är en ovanlig sjukdom, men Mathias och Linda har kontakt med några familjer i Småland och Skåne som är i samma situation. Det finns ett patientnätverk, NSMA, och ett par Facebookgrupper där man delar information och erfarenheter.

Bara för några år sedan fanns det ingen hjälp att få. Nu kan man bromsa sjukdomen och kanske till och med bota den genom genterapi. Forskningens genombrott har snabbt förändrat framtidsutsikterna för barn som fötts med SMA.

– Det låter riktigt häftigt. Det går verkligen framåt. Från början var det ingenting, nu ser det ändå ljust ut.

Till hösten väntar förskoleklass för Vide. Det blir nya kamrater och nya personer runt omkring honom. Familjen har redan börjat förbereda sig.
Foto: URBAN NILSSON
Till hösten väntar förskoleklass för Vide. Det blir nya kamrater och nya personer runt omkring honom. Familjen har redan börjat förbereda sig.