Kajsa fick nya lungor: ”Jag måste göra det här, jag måste klara mig”

Nyheter ,

Varje år får omkring 800 svårt sjuka personer en ny chans med hjälp av organtransplantation.

Kajsa Erlandsson, sedan många år Smålandspostens reporter i Älmhult, är en av dem. I våras fick hon nya lungor – och ett nytt liv.

– Döden har varit så nära på något vis. Det är svårt att inte tänka på det.

Foto:
När man ser Kajsa Erlandssons raska gång på löpbandet är det svårt att förstå hur svag hon var före lungtransplantationen. Hon höll i jobbet på lokalredaktionen i Älmhult tills hon inte orkade byta perrong i Hässleholm.

När vi möter Kajsa Erlandsson, ett halvår efter lungtransplantationen, går hon med raska steg på löpbandet hos sjukgymnasten på lungtransplantationsteamet i Lund. Hon går en lång stund – för bildernas skull – och pratar medan hon går. Rösten är pigg och leendet detsamma som förr.

Det är svårt att tro att hon för några månader sedan var tvungen att ”pustandas” och aktivt trycka ut luften ur lungorna när hon gick. Eller att hon var så svag att hon inte orkade borsta tänderna utan att sitta ner.

Men hon är inte alltid lika käck. Den tuffa medicineringen har biverkningar och det senaste året har satt många känslor och tankar i rörelse.

– Jag känner att man inte kan slösa bort sitt liv. Man vet ju inte hur lång tid man har. Men det vet ju ingen.

•••

Varje vecka har Kajsa kommit till lungtransplantationsteamet vid Skånes universitetssjukhus i Lund för att träna och ta prover. Ett halvår efter transplantationen betraktas hon som stabil och besöken kommer glesare. Allt mer kan hon sköta på sin vanliga vårdcentral.

– Vi kommer att sakna dig, säger sjukgymnasten Blagovesta Raditcheva.

Just nu har Blagovesta fyra lungtransplanterade patienter som kommer på måndagarna, lika många på onsdagarna.

Foto:
Resultatet av en transplantation är mycket olika, beroende på utgångsläge och hur operationen lyckas. Kajsa Erlandsson och Anita Persson från Löberöd tränar och gör sitt bästa hos sjukgymnasten Blagovesta Raditcheva.

Kajsa har mött dem i väntrummet, lärt känna dem, och sett hur olika förutsättningar de har. Flera går med rullator även efter operationen. Och för någon tillstöter komplikationer, de nya lungorna fungerar inte som de ska.

– Man förstår hur olika det är. Jag har också haft biverkningar av mediciner och känner mig ofta illamående. Ibland blir jag illamående bara jag ser alla tabletter jag ska ta, det är många...

”Jag anmälde mig till donationsregistret när jag var 20 år. Jag minns inte varför men jag har donerat hela min kropp – utom huvudet! Vad trodde jag de skulle göra med det? (skratt)”

 

Hon har tidvis drabbats av njursvikt och diabetes som biverkning av den tuffa medicineringen, även grå starr är en effekt av det. Kinderna har blivit runda av kortisonet, men det börjar avta nu när medicineringen minskar. På det stora hela har det gått bra för Kajsa och av personalen på lungtransplantationsteamet ses hon som ett positivt exempel.

– Folk tror att man ska vara bra, men det är inte bara att skutta ut efter operationen, konstaterar Kajsa.

Hon kunde bo hemma tills det avgörande samtalet kom. Själva operationen tog tio timmar. Efteråt var hon så hårt medicinerad att hon hallucinerade och såg vindkraftverk flyga iväg – ”en obeskrivligt märklig känsla”. En månad var hon kvar på sjukhus efter operationen.

Träningen är jätteviktig, både före och efter operationen. Hon tränar varje dag, men vissa dagar orkar hon inte göra så mycket mer.

•••

Foto:
Att tacka ja till transplantation var inget svårt beslut. ”Jag hade inget val”, säger Kajsa Erlandsson. Men hon var jätterädd för att inte platsa.

Det var hösten 2014 som Kajsa plötsligt kände att hon blev andfådd och inte fick luft när hon ansträngde sig. Hon gick till vårdcentralen, fick astmamedicin, men inget hjälpte. Hon röntgades, men bilderna visade ingenting. Och sedan stod vårdcentralen handfallen: ”Vad ska vi göra nu då?”

– Till slut blev jag så arg att jag bytte vårdcentral, berättar hon.

Den nya vårdcentralen remitterade henne till lungmottagningen i Helsingborg, som hon tillhör. Men det hela drog ut på tiden. Ingenting ville hjälpa hennes besvär. Hon fick olika diagnoser allt medan lungkapaciteten sjönk.

Den sena remitteringen har hon anmält till Patientförsäkringen och fått rätt. Och någonstans gnager fortfarande tanken på vad som hade hänt om hon fått rätt vård tidigare.

Den exakta diagnosen fick hon inte förrän efter transplantationen. Hon hade något som kallas OB, obliterativ bronkiolit. Kajsa är reumatiker sedan många år och hennes ledgångsreumatism hade satt sig på lungorna. Det här är mycket ovanligt, men sjukdomen uppträder ibland som en komplikation efter transplantationer. Sina lungor har hon nu donerat till forskningen. De var förstorade och gråa har hon fått veta.

Hösten 2016 blev hon sämre. Det var som om hon hade lunginflammation, men man hittade inget fel. Så småningom visade det sig att hon hade mögelsvamp i andningssystemet. Ämnet finns överallt, men kan drabba den som redan är svag.

– Jag blev sjukskriven, jag orkade inte längre byta perrong i Hässleholm, berättar Kajsa som pendlar mellan Bjuv och Älmhult.

Länge trodde Kajsa att mediciner skulle hjälpa, men framåt jul kom beskedet från hennes läkare att hon skulle remitteras för transplantation.

Det måste kännas som ett väldigt definitivt besked om att det inte finns annan hjälp att få. Hur reagerade du på det?

– Jag var inte precis förvånad. Vi hade pratat om det: vad ska vi göra om det inte hjälper?

Hon var bara rädd för en sak – att hon inte skulle klara testerna och platsa i transplantationskön.

– Jag var jätterädd för det, säger Kajsa och rösten är närmast en viskning.

Även om hon inte riktigt orkade tänka hela vägen fram till operation – ”man skyddar nog sig själv” - så ville hon opereras. Hon såg transplantationen som sin räddning, hon ville inte kvävas långsamt till döds.

– Jag tänkte: Ja, det här måste jag göra! Jag måste hamna på listan, jag måste klara mig.

Foto:
Visst är hon fräsch på riktigt! Idag vågar hon se framåt, men det är inte så länge sen Kajsa Erlandsson funderade på sin begravning. Även efter transplantationen har hon i perioder känt sig deppig, som att allt som hänt har kommit i kapp henne.

•••

En remiss innebär inte automatiskt att man hamnar i transplantationskön. Det är flera steg man måste igenom och många och omfattande tester man måste klara.

Första steget är ett samtal med transplantationsteamet. Man går igenom vad det innebär att vara transplanterad, allt om kontroller och medicinering. Efter en dag i Lund åkte Kajsa hem med broschyren ”Att byta lunga” under armen och budskapet att tänka över saken. Besked skulle hon få vid en telefontid två veckor senare.

– Bara det steget var jättetungt att vänta på. Många får nej redan här, tror jag. Jag var väldigt lättad när jag fick ja.

Ett ja innebar att hon fick gå vidare och göra de omfattande undersökningar som krävs för att godkännas som mottagare av donerade organ. Hjärta och njurar ska kollas, liksom artärer. Alla andra sjukdomar och tänkbara infektionskällor ska uteslutas. Även tänderna är en riskabel bakteriekälla.

– Jag fick dra ut två tänder som de tyckte såg misstänkta ut, berättar Kajsa.

Varför man ville kolla halsartärerna förstod hon först efter operationen då hon låg med ett helt knippe inkörsportar för mediciner just där.

Vaccinationerna hon tagit under skoltiden måste göras om.

– Det drog ut på tiden så jag ringde och kollade. Det visade sig vara tre månaders väntetid. Jag fick säga att jag nog har lite mer bråttom än så...

Kajsa klarade alla testerna. En tid i ständig skräck för att inte platsa var över och hon sattes på transplantationslistan.

Var du aldrig rädd?

– Jo, jag var rädd för att jag skulle dö. Jag ville bara byta lungor. Ingenting hade ju hjälpt och jag kunde inte leva vidare så. Det var inget liv.

Kajsa vara beredd på att få vänta, men redan efter sex veckor kom det livsavgörande samtalet – ett par lungor som passade henne hade hittats. Hon skulle opereras inom fyra timmar.

– Jag blev jätteglad – och jätterädd. Plötsligt var det skarpt läge. Jag började gråta och minns ingenting av taxiresan till sjukhuset.

Hon minns inte heller mycket av vad som hände på sjukhuset, mer än att någon frågade om hon ville ha något lugnande. Om det är chocken eller den tunga medicineringen efter operationen som satt sina spår vet hon inte.

Familjen var på plats, skräckslagna inför det som skulle ske.

– Jag försökte hålla masken. Men det är jättejobbigt, när man egentligen inte orkar.

•••

Före operationen hade många tankar cirklat kring hennes begravning. Hon ville på något sätt styra upp den. Vilken lokal det skulle vara, att hon ville ha urnbegravning med en egen gravplats. Hon funderade på om man kunde ha inspelad musik.

– Jag vet inte varför det var så viktigt. Men jag sa det aldrig till någon.

Efter operationen kände Kajsa redan under den månadslånga sjukhusvistelsen att det hon varit med om höll på att komma ikapp henne.

– Jag ville ingenting. Jag hade ingen matlust och ville bara ligga i sängen. Jag tror det blev för mycket helt enkelt, berättar hon.

Depression och liknande reaktioner är vanligt har hon fått veta. Många känslor och tankar kommer till ytan. De existentiella funderingarna är viktiga att bearbeta, men också jobbiga, tycker hon.

– Man ska ta vara på sitt liv – men hur gör man då? Varje dag!

Känner du att du kommit ifatt nu?

– Jag tror det. Men det är nog bara en eller två dagar som jag känt mig som den jag var förut. Jag kan inte sätta fingret på det, men mycket har förändrats.

Hon hade inte kunnat leva vidare med sin sjukdom. De nya lungorna är en andra chans.

Hon har hittat amerikanska facebookgrupper för lungtransplanterade som alla skildrar ”my new life”. Men så enkelt är det inte. Risken för avstötning finns ständigt där och hon måste ta immunhämmande medicin livet ut.

– Döden har varit så nära på något vis. Jag tror jag fortfarande är rädd.

Hon har fått frågan om hon känner att hon har en annan i sin kropp. Men så är det inte. Det här är hennes lungor nu.

– Jag är mest tacksam över att jag lever. Donatorn ville ju det här.

•••

– Jag har inte sprungit något idag, säger Kajsa när hon stiger av löpbandet hos sjukgymnasten.

Hon har tidigare sprungit hundra meter eller så, men idag hoppar hon över. Det är så himla mycket jobbigare att springa jämfört med att gå tycker hon. Hon sätter sig istället på träningscykeln och cyklar 4,5 kilometer. På ett halvår har hon mer än fördubblat sin kapacitet i den sexminuters gångtest man gör över hela världen på lungtransplanterade.

– Vid första duschen efter operationen höll jag på att svimma av utmattning. När jag sedan kom igång lite så förstod jag inte riktigt att jag kunde andas normalt. Folk fick säga till mig att nu kan du prata fast du går.

Sommaren innan hon blev sjuk sprang hon ett lokalt lopp på fem kilometer. Hon är ingen van löpare, men nu har hon satt upp ett nytt mål.

– Jag ska springa fyra kilometer i EM för hjärt- och lungtransplanterade. Loppet går i juni nästa år i Italien.

Blicken spelar förväntansfullt, hon ser fram emot det vackra Italien i försommarskrud. Jo, det ska gå.

fakta

Kajsa Erlandsson Ibn Zahir

Ålder: 56 år

Bor: i Bjuv, Skåne

Familj: Make och två barn, 22 och 16 år. Två katter.

Bakgrund: Född i Järpås i Västergötland. Jobbar sedan 1996 som lokalredaktör för Smålandsposten i Älmhult. Var tidigare kriminalreporter på olika tidningar. Volontär i Värmestugan i Helsingborg.

Intressen: World of Warcraft. Har spelat i flera år.

Läser helst: Inte alls längre. Lyssnar mycket på dokumentärpoddar och kollar serier på streamingtjänster. Helst brittiska kriminalserier.

 

Visa mer...