Kontakt: 0470-77 05 00 kundcenter@smp.se
Nyhetstips: 0470-77 06 07 nyheter@smp.se
lördag 26 maj 2012
Kontakt: 0470-77 05 00 kundcenter@smp.se
Nyhetstips: 0470-77 06 07 nyheter@smp.se
lördag 26 maj 2012
Växjö 2009-02-14 | Uppdaterad 2009-02-14
15 månader och full av energi. Lilla Alva njuter av livet mellan två stora hjärtoperationer. Runt ettårsdagen började Alva äta. Nu tränar hon för fullt hemma hos mormor på Teleborg på allt vad kroppen tillåter: att stå och börja gå till exempel.
Alva, 15 månader, har opererat hjärtat två gånger.
Alva vill ännu inte dricka själv, men Petra tränar mycket så att hon så småningom ska lära sig. Det är extra viktigt för Alvas hjärtfunktion att hon får i sig vätska.
När Alva Huss-Brøste föddes i november 2007 hade Petra Huss, pappa Sondre Brøste och deras son Emil nyss flyttat till nytt hus i Oslo. Vid födseln bedömdes hon vara frisk. Petra ammade Alva som vanligt, hon växte som hon skulle och allt såg normalt ut. Men när Alva blivit två månader fick storebror Emil RS-virus, ett virus som ger förkylningsliknande symptom och i svårare fall andningssvårigheter. Strax därefter blev även Alva sjuk. När föräldrarna sökte läkare var det ingen som förstod allvaret i situationen.
– Vi blev hemskickade med rådet att bära Alva mycket. Men tidigt nästa morgon ringde vi in igen. Då hade Alva börjat bli blå om läpparna.
När Alva äntligen blev inlagd var det i sista stund. Hon fick syrgas men svarade inte alls på den. Då hamnade hon snabbt i respirator. Beskedet var att det berodde på RS-viruset. Men snart kom nytt besked: med hjälp av ultraljud kunde man konstatera att Alva hade en missbildning av hjärtat, ett hjärtfel.
Alva fick flytta in på sjukhuset för att friskna till tillräckligt för att klara en operation. Storebror Emil, då 2,5 år, som hittills varit hemma med Petra och Alva fick en akutplats på förskola, allt för att göra livet någorlunda normalt för honom. Det tog nästan två månader innan Alva var tillräckligt stark. Ett möte med hjärtkirurgen vid Rikshospitalet inför operationen resulterade i ett chockartat besked.
Han sa: ”Hade det varit mitt barn hade jag inte opererat.” Det visade sig att det var omkring 30 procents chans att Alva skulle överleva. Han bad oss tänka igenom hur vi ville göra. Om vi ville ta hem henne skulle vi få hjälp att ge henne ett bra slut på livet.
Det blev en oerhört kämpig helg, med mycket tankar.
– Jag tänkte på om jag borde ha sett några tecken på det här, men samtidigt tänkte jag att om inte ens läkaren såg något fel, hur skulle jag ha kunnat gjort det?
Men det blev operation. I slutet av februari genomfördes en så kallad hjälpoperation för att minska blodflödet ut i Alvas lungor. Efter operationen var Alva väldigt dålig och inte förrän i slutet av mars var familjen hemma igen. Från tre månaders ålder och fram till ettårsdagen sondmatades Alva för att få i sig näring. Eftersom hon kräktes mycket matades hon så här 20 timmar om dygnet en period men med ett ytterst långsamt flöde.
– Jag blev väldigt isolerad, dels på grund av infektionsrisken dels på grund av att hon sondmatades. Jag har suttit mycket med henne hemma, innanför våra väggar. Man orkar inte gå ut till slut, allt är så krångligt.
I slutet av juni var Alva stark nog att opereras en andra gång. Den här gången gick det bättre. Nu kunde man leda om 75 procent av Alvas syrefattiga blod så att det går direkt till lungorna för syresättning. Men fortfarande har Alva låg syresättning av blodet även om den är betydligt bättre än förut.
Familjen har fått avlastning två dagar i veckan, då Petra får tid att gå ut själv eller bara lägga sig och sova. Efter ett år med nätter av sondmatning och ett ständigt lyssnande efter Alvas syresättningslarm som piper om syrenivån i blodet går ner, känner hon sig trött.
– Förr åkte jag hem till Växjö ofta för att träffa familjen och vännerna men nu har vi inte orkat. Vi hade 240 dagar på sjukhus förra året varav fyra månader som vi var inlagda.
Nu står Alva inför en tredje operation, men den väntar man med till dess att hon väger 15 kilo, vilket hon förmodligen gör någon gång mellan tre och fem års ålder. Det kan ge henne en syresättning på 96–97 procent av vad ett friskt hjärta ger.
Om Alvas framtid är det svårt att sia.
– Hon kommer ju aldrig att bli någon idrottsman, men i övrigt kan hon få ett ganska normalt liv. Vissa barn är väldigt trötta på grund av att blodet är dåligt syresatt. Jag har läst om barn med liknande hjärtfel som har det väldigt bra. Men samtidigt om barn som mår som allra bäst mellan andra och tredje operationen.
Anna Fritzén
anna.fritzen@smp.se
Telefon: 0470-77 06 45
Linnégatan 2
351 70 Växjö
Kontaktinformation Växjöredaktionen
nyhet.red@smp.se
Telefon: 0470 -77 06 07
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
SE ALLA JOBB (45 ST.)
ANNONSERA
© SMÅLANDSPOSTEN. Allt material på smp.se är skyddat enligt upphovsrättslagen.
