Kontakt: 0470-77 05 00 kundcenter@smp.se
Nyhetstips: 0470-77 06 07 nyheter@smp.se
lördag 26 maj 2012
Kontakt: 0470-77 05 00 kundcenter@smp.se
Nyhetstips: 0470-77 06 07 nyheter@smp.se
lördag 26 maj 2012
Växjö 2011-08-22 | Uppdaterad 2011-08-22
Ibland tar livet snabba vändningar. Familjen Stengård har nu levt med sonen Sigges obotliga muskelsjukdom i över ett år. Dalarna toppas av glädjestunder med mycket lek.
En lyckad dag Den engagerade familjen Stengård, Sigge, Martin, Malte, Therese & Hedda, är nöjda med årets omgång av Run for life.Foto: Per-Erik Sandebäck
Stefan Holm puttar på medan Sigge Stengård svischar fram.
Adam Johansson var i extas efter att ha gjort mål på Östers Rasmus Rydén.
– Förra året visste vi inte vad sjukdomen betyder för oss, vilka konsekvenser den har, det vet vi nu, säger Martin Stengård.
För drygt ett och ett halvt år sedan fick hans son Sigge, 4 år, diagnosen Duchennes muskeldystrofi. En sällsynt muskelsjukdom som drabbar drygt tio pojkar per år. Sjukdomen gör att han saknar en enzym som är livsviktig för att musklerna ska kunna reproducera sig.
Istället för sitta handlingsförlamade och vänta på Sigges medicin anordnade Martin och hans fru Therese välgörenhetsloppet Run for life.
– Det ger en sådan skön känsla, det är det vi kan göra, säger Martin.
Insamlingarna går till forskning. Forskningen går förvisso framåt men den medicin som tas fram fungerar än så länge inte på Sigge. Varje sjuk pojke har nämligen ett unikt fel och Sigges är oturligt nog inte den vanligaste.
– Det finns en liten glädjande nyhet, jag har varit i kontakt med de som tillverkar medicinen. Är medicinen som tillverkas nu bra så står Sigges grupp på tur.
Framtagningen av medicinen kommer troligtvis gå snabbare än vid första försöket, men kan ta upp till sex år. Helst skulle det gå ännu fortare.
– Vi har upplevt att Sigge har blivit sämre de fyra-fem senaste månaderna. Han har dålig balans och det belastar benen.
Sigge har nämligen ytterligare en sjukdom. Beckwith-Wiedemanns syndrom är en genetisk mutation som gör att hans muskler blir ovanligt stora. Att Sigge är drabbad av två väldigt sällsynta sjukdomar är närmast osannolikt.
– Vi hoppades på att det skulle vara gynnsamt, men det är snarare tvärtom, säger Martin.
Sigge ligger därför två-tre år före sjukdomsförloppet och åker stundtals rullstol. Främst åker han på de sträckor som ändå är tråkiga och lägger sin energi på lek och annat som är skoj. Han är en glad kille och går på dagis som sina kamrater även om han ibland är lite tröttare.
Det är mycket som har förändrats i familjens liv. Ett vakande öga vilar ständigt på Sigge. Ett fall kan leda till en skada som kan leda till något ännu större.
– Det är både positivt och negativt att allt blir på rutin. Nu går vi hela tiden och kollar om han haltar eller om musklerna blir för stela.
Men Sigge är inte ensam. Även om sjukdomen är sällsynt så finns det fler pojkar med diagnosen. För Martin och Therese är deras föräldrar ovärdeliga.
– De är nästan det enda stödet, när vi träffar dem kan vi prata liv, död och krämpor. För den som inte är på samma nivå så kan det låta horribelt.
Familjerna har en sluten Facebook-grupp där det chattas hej vilt om rullstolar, mediciner och livet i stort.
– Det känns som att familjerna i Sverige håller på att mobilisera sig, att man inte behöver skämmas längre.
Sjukdomen har inte bara fört med sig ont. Familjen vet hur de vill leva och vad de vill prioritera. Martin är mycket mer barnslig idag än vad han tror att han annars skulle varit och fokuserar helt och hållet på familjen. I torsdags sålde de dessutom sin villa i Stenslada för att flytta in ett nybyggt hus i Tävelsås.
– Det är anpassat för Sigge och hela sjukdomens alla steg, säger Martin Stengård.
Fanny Ernestrand
fanny.ernestrand@smp.se
Telefon: 0470-770455
Linnégatan 2
351 70 Växjö
Kontaktinformation Växjöredaktionen
nyhet.red@smp.se
Telefon: 0470 -77 06 07
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
LÄS MER
SE ALLA JOBB (45 ST.)
ANNONSERA
© SMÅLANDSPOSTEN. Allt material på smp.se är skyddat enligt upphovsrättslagen.
