Vides sjukdom fick Clara att agera

Växjö Artikeln publicerades

14-åriga Clara ville göra något för Vide, fyra år, och alla andra som drabbats av sjukdomen SMA. Därför höll hon i helgen loppis på skänkta leksaker till förmån för forskningen.

– Ett fantastiskt initiativ, säger Vides föräldrar, som sätter sitt hopp till en ny medicin.

Clara Löwenadler vill göra en insats för barn med sjukdomen SMA. Hon säljer på loppis för att få in pengar till forskningen.
Foto: Urban Nilsson
Clara Löwenadler vill göra en insats för barn med sjukdomen SMA. Hon säljer på loppis för att få in pengar till forskningen.

Clara Löwenadler bor granne med Vide och hans familj på söder i Växjö. Familjerna umgås mycket och Clara har reagerat på att det nu finns en medicin som kan hjälpa Vide – men som inte är tillgänglig för alla. Åtminstone inte ännu.

– Jag ville uppmärksamma politikerna på det här. Det är fel om det finns medicin, men inte alla får använda den, säger Clara.

Hon har samlat in leksaker till förmån för SMA- forskningen och deltog i helgen i bakluckeloppis på Stortorget. Nästa vecka blir det loppis igen.

För Vides föräldrar Linda Selin och Mathias Bolin är det viktigaste att nå ut med information om sjukdomen.

– Det är bara ett fåtal barn som drabbas, omkring tolv varje år. De flesta har den allvarligaste formen av sjukdomen, berättar Linda.

Vide, fyra år, blir på gott humör när han får spela piratspelet med pappa Mathias Bolin.
Foto: Urban Nilsson
Vide, fyra år, blir på gott humör när han får spela piratspelet med pappa Mathias Bolin.

SMA är en neuromuskulär sjukdom som leder till muskelförtvining och muskelsvaghet. Sjukdomen finns i olika svårighetsgrader och delas in i tre typer: 1, 2 och 3. Vide har typ 2.

– Han föddes som en helt vanlig frisk bebis, som lärde sig sitta och började krypa, berättar Linda.

Men i ettårsåldern började föräldrarna, som har två äldre söner, att ana oråd. Ett halvår senare fick de diagnosen. Beskedet kom som en chock för dem.

– Vi fick veta att det inte fanns något att göra, inga läkemedel, ingenting, säger Linda.

Men redan när Vide var två år väcktes hoppet. En internationell studie av en helt ny medicin skulle göras och föräldrarna anmälde Vide.

– Vi ville gärna att han skulle vara med i studien och få ta del av medicinen, säger Mathias.

Men kraven från läkemedelsbolaget var väldigt strikta och Vide ville på en tvåårings vis inte riktigt medverka i de tester som gjordes.

– Vi blev så besvikna och ledsna. Det var så mycket som stod på spel.

Läkemedlet Spinraza visade sig ha god effekt och är nu godkänt som läkemedel. Barn med SMA1, den allvarligaste typen, får ta del av läkemedlet. Men inte de med SMA2. Barnen som ingick i studien har också fått fortsätta sin behandling.

Just nu utreder NT-rådet, som ger landstingen rekommendationer kring nya läkemedel, om den kostsamma behandlingen ska bli tillgänglig för Vide och andra med SMA2 och 3.

– Vi ser ju hur Vide tappar funktioner under tiden och vill förstås att han ska få behandling så snart som möjligt, säger Linda. I Tyskland och Italien får alla med SMA det nya läkemedlet, oavsett typ.

–Först blir man jätteglad att det faktiskt finns något som kan hjälpa. Sen blir man frustrerad för att man inte får ta del av det, säger Mathias.

Vides diagnos kom som en chock för föräldrarna Mathias Bolin och Linda Selin.
Foto: Urban Nilsson
Vides diagnos kom som en chock för föräldrarna Mathias Bolin och Linda Selin.

SMA

Sjukdomen bryter ner musklerna

SMA, spinal muskelatrofi, är en neuromuskulär sjukdom där motoriska nervceller i hjärnan och ryggmärgen bryts ner. Det leder till muskelförtvining och muskelsvaghet. Sjukdomen finns i olika svårighetsgrader och delas in i tre typer: 1, 2 och 3.

Barn med den allvarligaste typen, SMA1, lär sig inte sitta eller gå. De flesta avlider i ettårsåldern.

Barn med SMA2 kan sitta men lär sig inte gå. De riskerar också problem med andningen och att få skolios. Förväntas överleva till vuxen ålder.

Sjukdomen är ärftlig, båda föräldrarna är friska bärare av en muterad gen. Risken att barnet ska få sjukdomen är 25 procent.

Källa: Socialstyrelsen, Sveriges kommuner och landsting, Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA)

Visa mer...