Söker vård i USA: ”Sverige har tömt verktygslådan”

Som sjuåring var Edith Mölstad en vanlig glad, pigg och frisk tjej som älskade att spela tennis och fotboll. När hon började första klass hade hon först otur med att bryta armen vilket innebar att hon blev borta några dagar från skolan. Väl tillbaka trivdes hon och såg fram emot skoldagarna.

– En eftermiddag i oktober ringde personalen och meddelade att Edith kändes hängig. Hon hade feber och låg på en soffa när jag kom för att plocka hem henne, säger Ediths pappa Carl Mölstad.

Symtomen liknade influensa. Efter några dagar var Edith på bättringsvägen men sov bredvid mamma för säkerhets skull.

– På morgonen skrek min fru att hon inte kunde väcka Edith och när jag sprang in i rummet såg jag att hon hade blod och fradga runt munnen. Svetten rann om henne och munnen var blålila.

Två ambulanser kör in familjen till akuten där Edith sövs för att senare på eftermiddagen väckas igen.

– Då såg allt lugnt ut och hon smakade till och med på en glass. Glädjen varade inte länge för i nästa stund skenar hennes puls och hon får sövas igen.

Efter det transporteras Edith till Barnintensiven i Lund där de ska fastställa diagnos men proverna visar ingenting. Läkarna börjar misstänka det ovanliga syndromet FIRES - febrile infection-related epilepsy syndrome som drabbar fullt friska barn utan epilepsihistorik i skolåldern.

– Läkarna sa till oss att hon kanske inte skulle klara sig. Efter flera veckor nersövd lyckades man häva kramperna och en lång oviss tid väntade.

Idag är Edith Mölstad tio år och har en omfattande sjukvårdsresa bakom sig. Hon äter mediciner dagligen men trots det har hon inte fått bukt med anfallen. I genomsnitt har hon fyra, fem anfall per vecka som vid ett par tillfällen slutar med ilfart i ambulans till akuten.

– Själva anfallen är så klart jobbiga men det är så mycket mer som påverkar alla delar av hennes liv, säger pappa Carl Mölstad.

Han berättar vidare att man kan se att epileptisk aktivitet ständigt pågår i Ediths hjärna och det gör att hon blir trött, får svårt att fokusera och minnas. Dessutom har medicinerna kraftiga biverkningar som, enligt Carl Mölstad, plågar henne.

– Svensk sjukvård har verkligen räddat livet på Edith och jag är tacksam för det. Samtidigt har hon inte blivit bättre och läkarnas verktygslåda är slut nu. De vet inte hur de ska gå vidare.

På måndag åker därför familjen till USA för att besöka en läkare de har haft kontakt med under flera år. Han ska hjälpa dem att göra ett invasivt eeg vilket innebär att man opererar in elektroder i hjärnan som exakt kan spåra den epileptiska aktiviteten.

– Ediths anfall startar med all sannolikhet från mer än ett ställe vilket innebär att man inte kan operera bort epilepsin. Istället finns då möjligheten att operera in en pacemaker som förhoppningsvis kan lugna eller helt stoppa anfallen.

I USA har metoden varit känd några år men till Sverige har den ännu inte kommit. Sjukhusvistelsen betalar familjen själva och på sociala medier har de en kampanj där de ber om ekonomisk hjälp.

– Vi är redo att sälja huset om vi måste men vi vill så klart undvika det om vi bara kan. Jag är så tacksam och blir rörd över alla vänliga människor som har engagerat sig, säger pappa Carl Mölstad.

Hur länge de blir borta vet de inte. Först behöver läkarna lära sig mer om hur Ediths anfall startar och därefter bedöma vilken strategi som bäst kan hjälpa Edith.

– Att utreda exakt hur Ediths anfall startar kan ta en vecka eller mer och vi vet ju inte hur lång tid hon behöver för att återhämta sig tillräckligt för hemfärd. Men vi har köpt en öppen biljett hem så vi får se hur lång tid vi blir kvar. Vi hoppas att de hittar en lösning och att Edith kommer att få må bättre.