När ska Region Kronoberg få upp ögonen för EDS/HSD?
Bindväv finns i hela kroppen vilket gör EDS/HSD till en multisystemåkomma med många och komplexa symptom och stor variation när det gäller hur individer drabbas. Att hela kroppen påverkas gör samtidigt att diagnosen saknar hemvist i sjukvården och att dessa patienter ”faller mellan stolarna” i sina försök att få stöd och hjälp.
Det vanligaste är fortfarande att bli avfärdad, möta läkare som lakoniskt konstaterar att de inte har kunskap om EDS, än mindre HSD, eller att denna problematik inte är deras ansvar.
Mars 2021 beslutade Region Kronoberg om en vårdöverenskommelse gällande EDS/HSD. Vi ställer oss frågan; vad händer i Region Kronoberg? När kommer ni göra något för att förbättra vårdsituationen för denna undanskuffade diagnosgrupp?
Nyligen beslutade Region Skåne att inrätta ett regionalt center för EDS/HSD på Universitetssjukhuset i Lund. De har också anslagit en miljon kronor årligen i tre år för patientnära klinisk forskning kring EDS/HSD. I Stockholm adresserar man tydligt vår patientgrupp till Smärtenheten på Danderyds sjukhus respektive Bragékliniken.
En förebild finns i en närliggande region, nämligen Kalmar, där smärtenheten på Västerviks sjukhus länge varit ett regionalt center för EDS/HSD.
EDS lokalförening Kronoberg hoppas på liknande regionalt center. Med särskild kunskap och erfarenhet om EDS/HSD som kan hjälpa patienter med utredning/diagnosticering såväl som fortlöpande behandling samt vara kunskapsstöd åt Primärvården.
Cecilia Rubenson, ordförande EDS Kronoberg
Gabriela Fernandez, sekreterare EDS Kronoberg
Birgitta Larsson Lindelöf, förbundsordförande EDS Riksförbund
”Med särskild kunskap och erfarenhet om EDS/HSD som kan hjälpa patienter med utredning/diagnosticering såväl som fortlöpande behandling samt vara kunskapsstöd åt Primärvården.”
