Teresias liv förändrades över en natt av ME-sjukdom

Fram tills för sex år sedan var Teresia Kindstrand en energisk och högpresterande 45-åring med tusen järn i elden. Hon arbetade 45-timmars veckor som lärare och var politiskt aktiv. Dessutom var hon ensamstående mamma, älskade att resa och träna och hade ett stort och rikt socialt nätverk.

Idag är Teresia glad om hon orkar gå runt kvarteret med hemtjänsten.

Nu sitter hon uppkrupen i soffan i sin lägenhet som idag är hennes värld. Hon ser friskt och fräsch ut, för ME är en osynlig sjukdom. Det enda som skvallrar om att hon är sjuk är rullatorn i trappuppgången och mitt möte med hemtjänstpersonalen som står i köket och lagar mat.

Nu har vi några timmar på oss att prata. Sedan kommer Teresia behöva avbryta för att vila. Inte i en timme, utan i ett dygn. Varje liten ansträngning kräver noga förberedelser i form av vila och innan och efter. Annars riskerar hon att bli helt sängliggandes i veckor eller månader.

Hur började allt? Teresia börjar berättar:

– Jag jobbade mycket och var ofta sjuk. Fick återkommande förkylningar och en diffus värk som vandrade i kroppen. Jag kände att något inte var som det skulle i kroppen, men jag kunde fortfarande klara min vardag.

Läraryrket var tufft. Kanske var det därför hälsan sviktande, tänkte hon. Teresia bestämde sig därför för att skola om sig. Och det var ingen liten satsning hon gjorde. Nu gick hon in med full kraft, och mycket pengar, för att utbilda sig till ekologisk hudvårdsterapeut, lymfmassör och akupressör. Sedan startade hon en egen salong och jobbade dessutom extra som anställd på en hudvårdssalong.

– Men jag hann inte mer än att börja, förrän jag blev kraftigt försämrad. Jag svimmade flera gånger i veckan och fick en extrem och konstant huvudvärk. Och så var jag väldigt yr och svag och hade värk i kroppen.

Till slut kunde hon inte längre stå på benen och blev sjukskriven. Nu blev hon också helt sängliggandes dygnet runt - i tre hela år.

Vården hade då redan uteslutit fysiska sjukdomar som exempelvis hjärntumör. Hon blev inlagd för utredning på smärtkliniken i Växjö.

– Vid det här laget hade jag total dysfunktion i hela centrala nervsystemet. Jag hade kramper, väldigt hög puls, fluktuerande blodtryck och en kroppstemperatur som pendlade mellan undertemp och hög feber varje timme.

Hon remitterades vidare till Sveriges enda specialistklinik för ME/CSF, Brageekliniken i Stockholm.

– Jag fick åka liggande sjuktransport med assistent till kliniken.

Utredningen visade att Teresia led av ME. Det är en kronisk och obotlig neurologisk sjukdom. ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. CFS står för chronic fatigue syndrome, som betyder kroniskt trötthetssyndrom.

Sjukdomen har hög samsjuklighet med andra sjukdomar. Utredningen visade att Teresia inte bara har ME, utan även diagnoserna POTS ( en störning i det autonoma nervsystemet) och EDS som är en bindvävssjukdom.

Idag har det gått fem år sedan Teresia fick sina diagnoser. Tillvaron har förändrats dramatiskt. Idag är hon bunden till hemmet. Hon ligger mestadels av sin tid. Hon har två schemalagda promenader runt kvarteret varje vecka tillsammans med hemtjänsten.

Hon lider av ständig hjärntrötthet. Det gör att hon är känslig för alla typer av intryck. Hon kan inte längre läsa eller hänga med i en text och sociala miljöer är nästintill omöjliga för henne. Hon tillbringar dagarna vilandes på soffan. Ibland orkar hon scrolla på telefonen eller titta på en serie.

Ändå är Teresia inte bitter över sitt öde.

– Jag valde tidigt i sjukdomsprocessen att jobba med min acceptans och tacksamhet. Jag har verkligen jobbat stenhårt på mina tankar. Idag har jag accepterat min situation och utvecklat min förmåga till tacksamhet. En liten humla på balkongen kan göra min dag, ja, jag menar verkligen det, säger Teresia.

Hennes stora vänskapskrets har krympt rejält, men de vänner som är kvar har hon fått en fördjupad relation med. Dessutom är hennes föräldrar ett ovärderligt stöd. Ibland orkar hon gå ned på torget med sin mamma för att köpa blåbär. Men det är en ansträngning som kräver inplanerade dygnsvila både innan och efter den lilla utflykten.

Den tacksamheten hon känner är riktad till den närmsta kretsen och till henne själv - men inte till samhället. Det finns idag 40 000 ME/CFS-sjuka patienter i Sverige. Ändå är okunskapen stor om sjukdomen, även inom läkarkåren.

– Jag har träffat en neurolog som kallat det för kärringsjukdom, eller som överhuvudtaget inte hört talas om sjukdom. Okunskapen kan dessutom leda till vi blir ännu sjukare. En läkare rekommenderade mig exempelvis motion. Det är ett kardinalfel, eftersom min sjukdom förvärras av all form av fysisk ansträngning. Det kan till och med vara livsfarligt för mig.

Teresia menar att hon, trots allt, haft tur i vissa avseenden.

Hon blev snabbt remitterad till Brageekliniken. Hon hade även turen att träffa rätt handläggare på Försäkringskassan som beviljade henne sjukersättning, det som tidigare kallades förtidspension. Många ME/CSF-sjuka, berättar hon, får istället kämpa för att få rätt diagnos och rätt ersättning från Försäkringskassan. En del blir till och med utförsäkrade, trots att de är sängbundna dygnet runt.

Nu riskerar villkoren för patientgruppen att försämras ännu mer. Den privatägda Bragéekliniken ska nämligen avvecklas som ett led i Region Stockholms nedläggning av privata vårdinrättningar. Det innebär att landet förlorar den enda kliniken för ME/CSF-sjuka.

– Nu kommer vi bara vara hänvisade till primärvården, vilket är en katastrof. Det är ett mysterium för mig att vi inte tillhör neurologen, eftersom det är en neurologisk sjukdom.

För sex år sedan hade Teresia en yrkeskarriär, en bra lön och ett aktivt liv. Idag försörjer hon sig på låg sjukersättning och tillbringar all sin tid i den lilla hyresrätten i Växjö. Det har gjort att hon fått ett helt annat perspektiv på hur samhället fungerar.

– Jag blev stigmatiserad och marginaliserad över en natt. Jag har inga mandat att styra över mitt eget liv utan är helt i händerna på politikens beslut om sjukförsäkring och vård.

Rent ekonomiskt innebär det exempelvis att hon inte har råd att åka en dag till havet eller gå på bio, med assistans. Hennes behov av rullator och rullstol har uppmärksammat henne på stadsbildens bristande tillgänlighetsanpassning.

Teresia varken kan eller har råd att ta del av det offentliga livet längre.

– Man utestängs från samhället och har inga mandat att påverka.

Idag är Teresia 51 år. Vad hoppas hon på för framtiden?

– Jag tänker inte på framtiden, då skulle jag bli galen. Jag är bara här och nu och lever mycket på mina minnen. Jag ser till att ha små fina saker inbokade i min kalender, det kan vara att en väninna ska komma och dricka kaffe några timmar i november. Just nu lever jag på att min son ska komma hem från Seoul där han bor och hälsa på över jul.