Svårt sjuka Alice får hjälp – genom träning

Smålandsposten har tidigare berättat om Alice och hennes sjukdom. Diagnosen är neuranal ceroid lipsfuscionos (NCL) och Alice har variant CLN7. Hon är det enda kända fallet i Sverige. Barn med sjukdomen utvecklar svår epilepsi och blir med tiden helt blinda. De flesta barn dör i tidiga tonåren. Det finns inget botemedel mot sjukdomen - än.

I USA finns ett forskningsteam som gör studier kring sjukdomen och testar en ny behandlingsmetod, genterapi. Och snart ska Alice och hennes familj åka dit, en resa som kan bli både kostsam och påfrestande.

Och det är här gympapasset på Grimslövs folkhögskola nu på söndag kommer in i bilden.

– Alla vuxna är välkomna att delta. Man får prova på yoga, lättmotion, dans och bodywork. Alla kan delta i passet, utifrån sin egen förmåga, säger Emilia Hildingsson, som är ordförande i Skatelövs gymnastikförening.

Tanken är att de som vill och kan, ska swisha en valfri summa för att bistå familjen med reskostnader och utgifter för eventuell kommande behandling.

Familjen Oskarsson har en stark anknytning till föreningen. Tills alldeles nyligen satt mamma Emelie i styrelsen och både Alice och lillebror Algot är med i grupperna för barngymnastik.

Hur mår Alice i dag?

– Just nu mår hon efter omständigheterna väldigt bra. Hon har inte haft något epilepsianfall på två månader, säger Alice mamma Emelie Oskarsson.

Hur ser ni på söndagens evenemang?

– Vi är jättetacksamma för att så många människor engagerar sig i vår Alice.